Ребенок может гулять только в темноте

У 7-летнего американца Оливера Кея — гиперчувствительность к солнечному свету, поэтому весь день он вынужден ходить в специальном защитном костюме.

Оливер страдает от редкого генетического заболевания «пигментная ксеродерма». Людей с этой болезнью еще называют «лунными», так как они могут выходить на улицу, не защищая кожу, лишь после захода солнца. При этом их кожа не способна противостоять повреждениям, наносимым ультрафиолетовым излучением.

Риск рака кожи у Оливера в тысячу раз выше, чем у других членов его семьи. Под воздействием солнечного света на коже мальчика появляются многочисленные темные пигментные пятнышки, напоминающие веснушки, но каждое такое пятнышко может стать началом злокачественного новообразования.



Диагноз Оливеру поставили в возрасте 1.5 лет, когда его мама, Ноэль, впервые заметила на щеке сына маленькое темное пятнышко и обратилась к дерматологу. Семья Кеев живет в Калифорнии, где всегда светит солнце, поэтому Оливер особенно уязвим (в будущем Кеи планируют переехать севернее, но пока по семейным обстоятельствам это невозможно).

Весь день мальчик вынужден проводить в специальной одежде, защищающей его кожу от ультрафиолета. На голове он носит либо подобие шлема космонавта с толстым пластиковым забралом, либо накидку с таким же забралом, а на руках — обязательно перчатки. Мама каждые несколько часов наносит на кожу сына мощные солнцезащитные средства. Окна в доме семьи и в их машине покрыты защитной пленкой, отражающей ультрафиолет. Даже лампочки в школьном классе, куда ходит Оливер, прикрыты специальными кожухами, чтобы снизить риск для мальчика.



Жизнь семьи подчинена Оливеру. Кеи поздно встают и поздно ложатся, потому что только после захода солнца мальчик может наконец расслабиться, сбросить свою неудобную, жаркую, ограничивающую движения одежду, как следует побегать и поиграть со своими четырьмя братьями и сестрами. Наступления этого счастливого и безопасного темного времени суток Оливер, по его словам, ждет весь день.

— После захода солнца мы в любую погоду отправляемся на детскую площадку или играем в футбол, а чтобы было светлее, приносим с собой светодиодные фонарики, — рассказывает Ноэль. — Несмотря ни на что, у Оливера очень хорошая жизнь, он очень счастливый малыш. Он вдохновляет меня, так как не дает своей болезни управлять своей жизнью, я очень горжусь тем, как он справляется с этим каждый день.